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基层反映:当前罕见病救治存在问题亟待关注

时间:2024-02-09 16:10:42
基层反映:当前罕见病救治存在问题亟待关注[本文共771字]

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罕见病患者由于自身病症的制约,在治疗、就学、就业等方面面临着普通人无法想象的困难,生活质量差,医治费用大,但又很难引起社会关注。目前,我国各类罕见病患者超过1000万人,治疗费用高昂、难以纳入基本医疗保障等问题成为当前该群体面临的主要问题,应尽快建立罕见病保障机制。

一、存在问题

一是药品研发缺乏激励机制。目前,我国对罕见病尚无官方定义,对罕见病治疗缺乏政策支持,鲜有制药公司研发罕见病治疗药物,同时,国外“孤儿药”引进步履蹒跚,导致国内罕见病治疗药物奇缺。

二是研究机制缺乏数据档案。由于罕见病因贫不治者较多,医院档案不健全,我国关于罕见病的诊疗现状、疾病种类、患病人数等基本数据缺失,制约了罕见病的诊治、研究甚至医保政策制定等方面的进展。

三是救助组织缺帮扶机制。目前,多数罕见病救助组织是自救、互助型组织,存在无专职工作人员、无组织构架、无资金来源等问题,活动运转困难。

二、对策建议

一是建立罕见病药品创新重奖制度。有关部门对罕见病新药的审批应优先研究,在试制、临床等环节加大指导、帮扶力度;对于研发罕见病药品的企业,通过建立多方面优惠政策,鼓励企业投入罕见病治疗药物的研发生产,并对研发药品疗效明显的科研人员予以奖励。

二是有关部门应为罕见病的药物开发、手术治疗,出台具有强制执行力的法律法规。应通过将药物纳入医保目录、建立罕见病商业保险、完善社会救助机制等途径,建立起多层次的罕见病药品费用支付机制;有关部门应牵头对各地罕见病档案进行建库统筹,建立全国罕见病的登记系统,不断丰富数据库中对病种、数量、病变、诊治手段等内容,供临床诊治和科研攻关用。

三是对罕见病救助组织出台帮扶政策,便于患者开展互助、了解诊治方法和药品、分享就医资料。除纳入医保、列入大病救助之外,还应该在中心城市专门设立罕见病医院,在收治病人之外,注意收集资料,进行专项研究,使罕见病不再成为医学盲区。

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